Opuść swoją strefę komfortu/ Leave your comfort zone

 źródło obrazka

Opuść swoją strefę komfortu. To pomaga./ Leave your comfort zone. It helps.

Pomyślałam sobie, że w sumie prowadzę tego bloga od dwóch miesięcy i do tej pory żaden wpis nie powstał w weekend. Dziś jest weekend - czas to zmienić.

Założyłam ten blog pod koniec stycznia, bo było to jedno z moich noworocznych postanowień ( zbliża się Wielkanoc, a strona nadal istnieje, więc chyba mogę być z siebie dumna). Bardzo szybko zdecydowałam się na kolejny, odważny krok i o blogu dowiedzieli się moi znajomi z Facebooka, z którymi prawdę mówiąc nie miałam kontaktu już od bardzo dawna. Chciałam odzyskać swoje dawne znajomości, te które niemal zniszczyłam z powodu głupiego guza przysadki. W końcu postanowiłam znaleźć odpowiednie słowa i powiedzieć im prawdę. W tym momencie opuściłam swoją strefę komfortu, ponieważ przerażało mnie, że mam mówić o swojej chorobie aż tylu osobom na raz. Nie było to proste, ale dostałam od nich mnóstwo wsparcia i nie żałuję, chociaż pewnie nigdy nic nie będzie takie samo - bo teraz mam prolaktynomę i wszyscy o tym wiedzą.

Today I got to thinking, you know, that I had this blog for two months and I never posted anything on weekend. Now it's weekend - so let's make it happen.
I started the blog in late January, as one of my to-do things ( now we have  Easter and my page still exists which makes me feel proud of myself). Soon after I made a huge decision to tell my Facebook friends about blog, which was hard also beacuse I haven't really talk to them for some long time. I needed to find my voice and tell them the truth . I really wanted my social life back, the one that I almost killed for some stupid reasons like having a benign tumor . At this point, I literally moved out of my comfort zone, because sharing my sickness with so many people wasn't the easiest thing for me to do. Anyway, I got so much support from my friends and right now I totally don't regret what I did. Besides nothing is gonna be the same, because now I have prolactinoma and everyone knows that.

Myślicie, że łatwo było założyć fanpage na Facebooku, który ma moją twarz za zdjęcie profilowe i mówić wszystkim, że mam guza przysadki mózgowej? Niezupełnie. Prawdę mówiąc od początku mnie to przerażało, bo wszystko może się od tego na zawsze zmienić . Potem wpadłam na to, żeby zaprosić wszystkich znajomych w liczbie czterystu paru do polubienia mojej strony, co wiązało się z pobraniem specjalnej wtyczki, ale prawdziwy zastrzyk adrenaliny miałam dopiero siedząc przed otwartym oknem i zastanawiając się,czy kliknąć "Zaproś wszystkich znajomych"? Zaproś wszystkich. Zaproś ludzi, których nie lubisz, zaproś tych których lubisz, ale znają tych, których też nie lubisz. Dosłownie powiedz wszystkim, że chorujesz i na co, niech wiedzą wszystko, co tylko chcą. No to trudno. Nic mnie nie obchodzi, co ludzie sobie o mnie pomyślą. Więc to zrobiłam i nie żałuję. Niezależnie od tego, co się stanie, będę pisać dalej. Może komuś to pomoże? Nie przeszkadza mi to, że jestem poza swoją strefą komfortu. Wy też możecie zrobić to samo, co ja. Naprawdę warto. Może niekoniecznie trzeba siadać do pisania o własnej chorobie, ale myślę, że każdy powód jest dobry, żeby zmienić coś w swoim życiu. Znajdź swój powód i zrób to, co zechcesz. Możesz to zrobić, tak długo, jak wierzysz, że się uda. Ja w Was wierzę, bo uwierzyłam w coś, co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, a teraz robię to każdego dnia. Naprawdę, możesz zacząć, i to w każdej chwili, każdy moment jest dobry.

Do you think it's easy to start a fanpage about your pituitary tumor with your face as profile pic? Not exactly. Honestly, in the beginning it really made me feel uncomfortable, because I knew it can change everything forever.  Then the idea of inviting all my friends (about four hundred people) to like my page came to my mind. First I needed to install some pluggin, but I had a real adrenaline rush, when I saw "Invite all" button. Go ahead. Invite all. Invite people that you don't like and also those that you like, but they know someone you don't. Tell everyone that you're ill and what kind of health issuses do you have, let them know every detail of your medical record. Nevermind.I don't care what will people think or say about me. So I stared a fanpage which I don't regret. And no matter what will happen,  I'll keep writing. Maybe one day the blog will help someone? I don't mind living out of my comfort zone. You can do the same with your life. I'm not saying that you should start blogging about your disease like me, but every reason can be your reason to change things in you and around you. Find your reason and go ahead, do whatever you like. You can do it, as long as you believe it's worth doing. I believe in you, cause I  once believed in the impossible and now I do it every day. You can start whenever you want and every moment is right to choose.
Miłej niedzieli!/ Happy Easter!
xoxo,
Joasia

Kiedy dzieci?/ Baby time?

Kadr z filmu JUNO

Dzisiejszy wpis będzie o tym, jak żyje się z prolaktynomą, a konkretnie, jakie niesie ona za sobą ograniczenia w codziennym życiu. Przez dłuższy czas wydawało mi się, że nie ma ich znowu aż tak wiele - tak jak wy pracuję, płacę podatki, itp., muszę tylko przyjmować swoje lekarstwa i może tu właśnie powinnam się zatrzymać. Skutki uboczne parlodelu mogą być bardzo różne, ale do najważniejszych należy gwałtowny spadek ciśnienia krwi oraz towarzysząca mu straszliwa senność (plus standardowo otępienie i bóle głowy). Teoretycznie może zdarzyć się nagłe zaśnięcie, związku z czym nie powinnam prowadzić samochodu. (Tak jak Miłosz. Miłosz co prawda ma problemy z głową i spowodował wypadek nie będąc w trakcie leczenia Parlodelem, ani żadnym innym lekiem, ale nieważne.) Mówcie sobie, co chcecie, ale wczoraj zasnęłam w ciągu dnia, więc póki co jestem skazana na komunikację miejską i wygląda na to, że w najbliższym czasie nie mam co się brać za robienie prawa jazdy. 

Jak już jesteśmy przy prawie jazdy, bardzo martwi mnie to, że lekarze tak beztrosko dają zielone światło kobietom, które podczas leczenia prolaktynomy mają ochotę zajść w ciążę. Teoretycznie jedno nie wyklucza drugiego, to znaczy guz prolaktynowy nie powoduje z automatu bezpłodności, a jedynie zaburzenia cyklu miesiączkowego. Jeżeli jest leczony, nie powinnam (tak, ja też) mieć w przyszłości żadnych problemów, bo wszyscy zgodnie twierdzą, że mogę urodzić zdrowe dziecko.

Ale uwaga. Parlodel nie może być stosowany w ciąży. Nie może też być całkiem odstawiony, bo guz się powiększy. Zalecana jest obserwacja lekarza (jak w sumie w każdej "normalnej" ciąży), ale zastanówmy się chwilę - co ona da? Prolaktyna jest hormonem odpowiedzialnym za laktację i rozwój płodu, więc w tej sytuacji po prostu musi się wydzielać. Po czym można w takim razie poznać, czy hormon wydziela gruczolak, czy też wydziela go przysadka? Innymi słowy, czy prolaktyny jest za dużo, dlatego że jest ciąża, czy dlatego, że guz zaczął znowu rosnąć? I wreszcie: jak kontrolować ewentualny wzrost zmiany, jeżeli jednym sposobem, żeby dostać się do przysadki jest wykonanie rezonansu magnetycznego, a o ile dobrze mi wiadomo, ciąża do niego jest przeciwwskazaniem? 

Biorąc pod uwagę to, że parlodel hamuje laktację, nie powinien być stosowany także podczas karmienia piersią. Czyli, podsumowując wszystkie podane do tej pory informacje, jeżeli zajdę w ciążę, mam odstawić lek na dziewięć miesięcy plus okres karmienia i zależnie od tego, ile będzie on trwał, oznacza to dla mnie tyle, że przez przynajmniej rok mój guz przysadki ma perfekcyjne warunki do tego, żeby rosnąć sobie dalej? Jeżeli tak ma to wyglądać, to najchętniej zmieniłabym to światło na czerwone (żeby nie napisać: walcie się, dużymi literami). Czy to nadal jest bezpieczne? Dla kogo? Generalnie ostatnio wkurzają mnie osoby, które wypisują tego typu bzdury, mimo że nie mają pojęcia o chorobie, którą teoretycznie powinny znać na wylot i które w dodatku są lekarzami bądź farmaceutami (moje gratulacje). Oczywiście, to czy będę posiadać jakiekolwiek potomstwo to wyłącznie mój wybór, ale szczerze mówiąc zastanawiam się, czy w tej sytuacji rzeczywiście go mam. Poza tym, że mogę się najpierw wyleczyć i dopiero wtedy próbować, ale bóg raczy wiedzieć, ile to będzie trwało.Za dziesięć lat od tej pory będę się musiała liczyć z innymi ograniczeniami, takie jak chociażby wiek, i co wtedy?

Nie wiem, czemu zastanawiam się nad tym wszystkim w piątek, ale chyba musiałam to napisać. 

Here comes the English version.

This is JUNO.

Today I’d like to write a bit about my daily life with prolactinoma and some difficulties I deal with every day. For a pretty long time I used to think that my sickness doesn’t limit me at all – like you I work, I pay the taxes, etc., so the only thing I really have to do is to take my medication. I think I should stop here, because Parlodel can cause a lot of side effects, including low blood pressure and some terrible sleepiness which can lead to sudden sleep, so I should avoid driving a car when I’m on this drug (it sounds weird for me to use the word “drug” instead of “Parlodel”, but nevermind). Unfortunately, this had happened to me before, so I guess I’d better stay away from getting my driving license and I’m literally forced to use public transportation.

And as we talk about all that traffic, I'm really concerned about doctors who jauntily give the green light to women trying for a baby while they're treating prolactinoma. Of course having a prolactinoma doesn't exclude having a baby. The only thing that this disease does to your reproductive system (if you're a woman) are abnormalities in your menstrual cycle which is in general treatable. So most of us (yes, me too) can get pregnant and deliver a normal baby.

But please consider some warning (yellow light?). Parlodel shouldn't be taken when you're pregnant, but you can't go off your medication, because without it the tumor can possibly start to grow. Like in any normal pregnancy, women with prolactinoma do need to see their doctor and control the possible tumor growth, but to be honest - it will get me nowhere. When you're pregnant, high levels of prolactin are totally normal, as prolactin is responsible for milk production and baby growth, but they're normal only if your pituitary does secrete the extra prolactin. So how on earth would I know if my tumor is active or growing, cause as far as I know, having MRI scan in pregnancy is not recommended (and yet it is the only way to control the change in my brain)? 

Also, I keep in mind that Parlodel inhibits lactation, so again it shouldn't be taken when breastfeeding. So, to sum up everything I told you before, if I get pregnant, I'll stop taking my medication for about a year, which will make prefect conditions for my tumor to grow bigger and stronger, at the same time ruining my health? Prove me if I'm wrong, but right now the green light turned into red one. It's not safe for me, fullstop. It really makes me angry how easily some people keep posting this bullshit about my disease, which they should know by heart and unfortunately they're doctors or "health professionals" (I wish you can hear that quotation mark). Of course, no one asks me to have any children, if I don't want to - it's my choice, but honestly I'm not sure what kind of choice do I have now. I can finish my treatment and then try for a baby, but God knows how long will it take. In ten years time I will have to consider obvious limitations like my age and then what?