Kiedy dzieci?/ Baby time?

Kadr z filmu JUNO

Dzisiejszy wpis będzie o tym, jak żyje się z prolaktynomą, a konkretnie, jakie niesie ona za sobą ograniczenia w codziennym życiu. Przez dłuższy czas wydawało mi się, że nie ma ich znowu aż tak wiele - tak jak wy pracuję, płacę podatki, itp., muszę tylko przyjmować swoje lekarstwa i może tu właśnie powinnam się zatrzymać. Skutki uboczne parlodelu mogą być bardzo różne, ale do najważniejszych należy gwałtowny spadek ciśnienia krwi oraz towarzysząca mu straszliwa senność (plus standardowo otępienie i bóle głowy). Teoretycznie może zdarzyć się nagłe zaśnięcie, związku z czym nie powinnam prowadzić samochodu. (Tak jak Miłosz. Miłosz co prawda ma problemy z głową i spowodował wypadek nie będąc w trakcie leczenia Parlodelem, ani żadnym innym lekiem, ale nieważne.) Mówcie sobie, co chcecie, ale wczoraj zasnęłam w ciągu dnia, więc póki co jestem skazana na komunikację miejską i wygląda na to, że w najbliższym czasie nie mam co się brać za robienie prawa jazdy. 

Jak już jesteśmy przy prawie jazdy, bardzo martwi mnie to, że lekarze tak beztrosko dają zielone światło kobietom, które podczas leczenia prolaktynomy mają ochotę zajść w ciążę. Teoretycznie jedno nie wyklucza drugiego, to znaczy guz prolaktynowy nie powoduje z automatu bezpłodności, a jedynie zaburzenia cyklu miesiączkowego. Jeżeli jest leczony, nie powinnam (tak, ja też) mieć w przyszłości żadnych problemów, bo wszyscy zgodnie twierdzą, że mogę urodzić zdrowe dziecko.

Ale uwaga. Parlodel nie może być stosowany w ciąży. Nie może też być całkiem odstawiony, bo guz się powiększy. Zalecana jest obserwacja lekarza (jak w sumie w każdej "normalnej" ciąży), ale zastanówmy się chwilę - co ona da? Prolaktyna jest hormonem odpowiedzialnym za laktację i rozwój płodu, więc w tej sytuacji po prostu musi się wydzielać. Po czym można w takim razie poznać, czy hormon wydziela gruczolak, czy też wydziela go przysadka? Innymi słowy, czy prolaktyny jest za dużo, dlatego że jest ciąża, czy dlatego, że guz zaczął znowu rosnąć? I wreszcie: jak kontrolować ewentualny wzrost zmiany, jeżeli jednym sposobem, żeby dostać się do przysadki jest wykonanie rezonansu magnetycznego, a o ile dobrze mi wiadomo, ciąża do niego jest przeciwwskazaniem? 

Biorąc pod uwagę to, że parlodel hamuje laktację, nie powinien być stosowany także podczas karmienia piersią. Czyli, podsumowując wszystkie podane do tej pory informacje, jeżeli zajdę w ciążę, mam odstawić lek na dziewięć miesięcy plus okres karmienia i zależnie od tego, ile będzie on trwał, oznacza to dla mnie tyle, że przez przynajmniej rok mój guz przysadki ma perfekcyjne warunki do tego, żeby rosnąć sobie dalej? Jeżeli tak ma to wyglądać, to najchętniej zmieniłabym to światło na czerwone (żeby nie napisać: walcie się, dużymi literami). Czy to nadal jest bezpieczne? Dla kogo? Generalnie ostatnio wkurzają mnie osoby, które wypisują tego typu bzdury, mimo że nie mają pojęcia o chorobie, którą teoretycznie powinny znać na wylot i które w dodatku są lekarzami bądź farmaceutami (moje gratulacje). Oczywiście, to czy będę posiadać jakiekolwiek potomstwo to wyłącznie mój wybór, ale szczerze mówiąc zastanawiam się, czy w tej sytuacji rzeczywiście go mam. Poza tym, że mogę się najpierw wyleczyć i dopiero wtedy próbować, ale bóg raczy wiedzieć, ile to będzie trwało.Za dziesięć lat od tej pory będę się musiała liczyć z innymi ograniczeniami, takie jak chociażby wiek, i co wtedy?

Nie wiem, czemu zastanawiam się nad tym wszystkim w piątek, ale chyba musiałam to napisać. 

Here comes the English version.

This is JUNO.

Today I’d like to write a bit about my daily life with prolactinoma and some difficulties I deal with every day. For a pretty long time I used to think that my sickness doesn’t limit me at all – like you I work, I pay the taxes, etc., so the only thing I really have to do is to take my medication. I think I should stop here, because Parlodel can cause a lot of side effects, including low blood pressure and some terrible sleepiness which can lead to sudden sleep, so I should avoid driving a car when I’m on this drug (it sounds weird for me to use the word “drug” instead of “Parlodel”, but nevermind). Unfortunately, this had happened to me before, so I guess I’d better stay away from getting my driving license and I’m literally forced to use public transportation.

And as we talk about all that traffic, I'm really concerned about doctors who jauntily give the green light to women trying for a baby while they're treating prolactinoma. Of course having a prolactinoma doesn't exclude having a baby. The only thing that this disease does to your reproductive system (if you're a woman) are abnormalities in your menstrual cycle which is in general treatable. So most of us (yes, me too) can get pregnant and deliver a normal baby.

But please consider some warning (yellow light?). Parlodel shouldn't be taken when you're pregnant, but you can't go off your medication, because without it the tumor can possibly start to grow. Like in any normal pregnancy, women with prolactinoma do need to see their doctor and control the possible tumor growth, but to be honest - it will get me nowhere. When you're pregnant, high levels of prolactin are totally normal, as prolactin is responsible for milk production and baby growth, but they're normal only if your pituitary does secrete the extra prolactin. So how on earth would I know if my tumor is active or growing, cause as far as I know, having MRI scan in pregnancy is not recommended (and yet it is the only way to control the change in my brain)? 

Also, I keep in mind that Parlodel inhibits lactation, so again it shouldn't be taken when breastfeeding. So, to sum up everything I told you before, if I get pregnant, I'll stop taking my medication for about a year, which will make prefect conditions for my tumor to grow bigger and stronger, at the same time ruining my health? Prove me if I'm wrong, but right now the green light turned into red one. It's not safe for me, fullstop. It really makes me angry how easily some people keep posting this bullshit about my disease, which they should know by heart and unfortunately they're doctors or "health professionals" (I wish you can hear that quotation mark). Of course, no one asks me to have any children, if I don't want to - it's my choice, but honestly I'm not sure what kind of choice do I have now. I can finish my treatment and then try for a baby, but God knows how long will it take. In ten years time I will have to consider obvious limitations like my age and then what?